“Necesitamos un Plan Nacional del Daño Cerebral Adquirido”

Día Mundial del Ictus

“Necesitamos un Plan Nacional del Daño Cerebral Adquirido”

Entrevista en el Centro Polibea Sur de Alcorcón.

  • 28/10/2016
  • Toni Sánchez
  • De cerca
  • 3 Comentarios

En el día de hoy, 29 de octubre, se celebra el Día Mundial del Ictus, un tipo de daño cerebral adquirido que se incluye dentro de las patologías cerebrovasculares, justo además tres días después de que se conmemorara también precisamente el Día Nacional del Daño Cerebral Adquirido (26 de octubre), para lo cual nos hemos acercado hasta Polibea Sur, un centro con el que contamos en Alcorcón para el tratamiento de las personas que han sufrido alguna de las dos cuestiones. Aquí nos ha recibido Olga García, neuropsicóloga y directora del centro, acompañada de Tomás Palomo, uno de los usuarios con los que trabajan.

¿Qué son el ictus y el daño cerebral adquirido?

El daño cerebral adquirido (DCA) –responde Olga- es cualquier daño neurológico una vez el cerebro ha sido desarrollado correctamente y ha tenido todas sus funciones cognitivas bien desarrolladas; mientras que el ictus, es un tipo de daño cerebral adquirido, pero en concreto, dentro de las patologías cerebrovasculares.

¿Qué importancia dedicar estos dos días a la conmemoración de estas enfermedades?

Para nosotros es muy importante que se pueda conmemorar el día mundial y el día nacional del ictus y del DCA, respectivamente, ya que es una manera de reivindicar las circunstancias y las situaciones que viven estas personas. Para nosotros, como reivindicación, sería un gran reto que en los próximos años hubiera un Plan Nacional y uno en concreto en la Comunidad de Madrid que es donde nosotros tenemos el centro para abordar las secuelas tanto motóricas como cognitivas y que esto pueda repercutir en una mayor calidad de vida.

Para hablar de todo esto y que la gente lo pueda conocer mejor, vamos a conocerlo desde dentro y lo primero de todo, le preguntaremos a Tomás qué le ha pasado…

A mí lo que me paso –responde Tomás- es que tuve un traumatismo craneoencefálico severo con el que entré en coma y posteriormente un ictus. Esto me ocurrió hace algún tiempo y desde entonces estoy intentando salir de este problema que está siendo bastante costoso y que lleva bastante trabajo. Nunca pensé que el cerebro pudiera hacer tantas cuestiones que nosotros no hubiéramos pensado nunca.

Dentro de las secuelas que te ha producido tanto el ictus como el traumatismo, ¿cómo podías resumírnoslas Tomás?

Dentro de las secuelas más importantes que he tenido es que me ha costado empezar a leer y entender lo que leo, escribir, empezar a sumar, restar, multiplicar y dividir y entender lo que hago con ello, saber realmente quién es mi familia, saber realmente qué es lo que como, qué productos son los que hay en un mercado o en un plato de comida. Es algo que para mí ha sido como empezar una nueva vida, empezar en un nuevo mundo, comenzar algo que no conoces aunque son cosas que hayas visto toda tu vida. Como un niño, pero más costoso…

¿Sería como volver a aprender las cosas otra vez?

Eso es –interviene ahora Olga-, hablamos de que es un proceso de reaprender, y en el caso de Tomás no tiene secuelas motóricas y queríamos destacar particularmente su situación ya que muchas veces cuando pensamos en un DCA, siempre vemos a alguien que tiene una afectación motórica y, a día de hoy, creemos que tienen una atención menor estos pacientes que tienen secuelas más invisibles, que no se ve en una simple inspección, pero que son secuelas tan incapacitantes o más que las otras. A Tomás le genera una gran dependencia su alteración léxica y hace que en un momento determinado se quede bloqueado, no sepa dónde está, no sepa llegar a un sitio. Partiendo de esa base y sabiendo que el tratamiento del déficit cognitivo de Tomás con tratamiento neuropsicológico puede ayudar a mejorar su calidad de vida, se debe tener en cuenta tanto o más como la rehabilitación motórica.

¿Qué opinas tú Tomás, sobre esta cuestión que Olga nos pone sobre la mesa? ¿Tenéis una menor atención los pacientes que no sufrís secuelas motóricas?

Sí –contesta ahora de nuevo Tomás-, porque de una forma o de otra, igual que yo entiendo que las personas que tienen problemas en el aspecto físico, al resto de los enfermos que no tenemos ese problema pero que sí padecemos otros, también de tipo físico pero menores, deben tenernos en cuenta. Nosotros tenemos el problema de que cuando nos dirigimos a algunas personas y nos queremos expresar no nos entienden como nosotros quisiéramos que nos entendiesen, porque tampoco entendemos las cosas como la gente nos las dice o no nos quedamos con las cosas que la gente nos quiere decir. Nos cuesta entenderlas y retenerlas en nuestra memoria. También nos cuesta que la gente nos mire y vea que estamos enfermos porque por fuera nos ven que estamos como una persona normal, y somos personas normales, pero somos enfermos cerebrales. Es difícil explicar que estás enfermo cuando no se ve exteriormente, pero la gente lo tiene que entender.

Volvemos a dirigirnos a Olga… ¿Existen actualmente recursos suficientes para llevar a cabo los tratamientos que necesitan estas personas?

Sí que creemos que en los últimos años se ha mejorado en la atención a las personas con daño cerebral en la Comunidad de Madrid y hay diferentes recursos que cubren y que tienen plazas públicas, como es el caso de Polibea para atender a personas con DCA. Pero también es verdad que, aunque se haya mejorado, los recursos no son suficientes, porque no podemos atender a todas las personas que hay y de hecho atendemos a un número mínimo. Eso sí, personalmente creo que es un primer paso para ese posible gran reto de un Plan Nacional del DCA.

¿Cómo debería ser ese Plan Nacional del Daño Cerebral Adquirido?

Creo que debería ir en una línea de equipo multidisciplinar con un abordaje transversal, con una neurorehabilitación centrada en la persona, donde necesariamente tuviéramos siempre una parte de fisioterapia, una de terapia ocupacional, logopedia, de trabajo social, de neuropsicología y, muy importante, siempre un abordaje transversal, al individuo y centrado en él, porque él es el sujeto jefe de su nueva vida, de ese reaprendizaje tan importante del que hablábamos antes.

¿Es este el fundamento del trabajo en el centro Polibea Sur de Alcorcón?

Eso es. Cuando una persona sufre un DCA, lo que tiene es un duelo vital, una pérdida y yo siempre digo que para mí el daño cerebral se asemeja a la rotura de un espejo, donde tú intentas verte constantemente. Tomás tiene esos recuerdos de su vida de antes y ahora trata de reconstruirse con sus nuevos aprendizajes, con lectura, con escritura, con talleres de memoria y volver a reescribir su historia, para lo que necesitamos un plan de vida. Para ello nosotros tenemos dentro del centro lo que llamamos NCP (neurorehabilitacion centrada en la persona) con un plan integral con las diferentes áreas terapéuticas muy importantes y en dos fases: una primera fase centrada más en el proceso de la rehabilitación y una segunda fase centrada más en un estadío clónico, porque otro de los grandes puntos en el DCA es que, aunque no consigas nada en el primer año no quiere decir que todo este perdido. Eso no es real. Desde la primera lesión de Tomás han pasado cinco años y cuatro de la segunda y sigue mejorando. En el caso de Tomás la plasticidad cerebral, hay una plasticidad pura de los primeros meses y una plasticidad funcional, donde el paciente puede seguir mejorando y seguir compensando tanto funciones cognitivas cerebrales como funciones motoras, con lo cual es importante tener ese continuo terapéutico.

¿Qué destacaría de su trabajo durante estos últimos años con Tomás?

Se me quedo grabada hace tiempo una frase maravillosa que me dijo que decía que “para mí es tan importante volver a tener memoria para acordarme de la gente y tener amigos y no sentirme solo”. Tomás de las cosas que más añora es hablar con gente (asiente)

-Tomás asiente y responde- Si, porque mi trabajo tenía mucho que ver con esto, viajaba por el mundo y hacer cosas de las que no me acuerdo. Es cambiar de un mundo a otro, de mi vida anterior a esta otra. Yo siempre he querido hacer amigos y aquí puedo hacer amigos y este es un sitio que tanto a mí como a mis compañeros nos hace hacer cosas nuevas, cosas buenas para nuestro cerebro, pero es cierto que la vida nos cambia muchísimo.

¿En qué te gustaría que cambiara la sociedad con respecto al tratamiento de las personas con daño cerebral adquirido?

Yo creo –vuelve a responder Tomás- que actualmente las personas piensan que las enfermedades sólo están en el exterior de las personas, pero no conocen realmente las enfermedades cerebrales y dicen de una persona que lo sufre que estará loco o no tienen nada que ver con la enfermedad cerebral. Y la gente debería conocerlo más y seguramente tenerle más respeto.

¿Es importante que la sociedad conozca mejor las enfermedades cerebrales?

Si conociéramos mejor las enfermedades cerebrales a nivel social –apunta Olga- intervendríamos mejor, haríamos campañas, que también aprovecho a decir que es importante, y hay que pensar que, por ejemplo el ictus en los últimos años se ha incrementado muchísimo en personas entre los 30 y los 45 años, por lo que es importantísimo generar campañas de prevención, no sólo incidir en la rehabilitación que también, por supuesto. Y nuestra sociedad, además, como indicaba Tomás, debe asumir que existen déficits más visibles y otros más invisibles y creer y atender a cada uno de los mismos.

Para concluir, háblenos del centro Polibea Sur de Alcorcón…

Se trata del único centro que se encuentra concertado con plazas públicas en la zona sur de Madrid. El Centro de Atención Integral para personas con DCA Polibea Sur se encuentra en Alcorcón y pertenece a la red Polibea, donde tenemos también Polibea Norte y un centro en Tres Cantos, con viviendas tuteladas para personas con daño cerebral que necesitan una atención integral, no sólo en la parte rehabilitadora, sino además centrándonos en mejorar la calidad de vida de estas personas, en su autonomía, en su sentimiento de utilidad y en su ajuste psicosocial, unos parámetros importantísimos.

3 Comentarios

  • 29/10/2016 17:55

    Siento tanta admiracion por la direccion de polibea sur que las palabras no abarcan este sentimiento su directora olga es ejemplo de humanidad y dedicacion su saber esttar para compartir el dolor de los familiares hacen ver que siempre hay esperanza,para los enfermos de daño cerebral es un centro que realmente cumple con los objetivos de dar oportunidad y lograr a tener una vida lo mas independiente gracias por existir este centro

  • 05/11/2016 14:48

    Felicidades al Centro de Atención Integral por la extraordinaria labor que realizan. Y felicidades a mi amigo Tomás por su espíritu inquebrantable y tenacidad en la lucha. ¡Un abrazo hermano!

  • 08/11/2016 13:45

    Llevamos casi cinco años juntos y solo deciros que sois parte de nuestra familia. Gracias todo corazón de mi mujer y mías

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